המלצות​

אנחנו בעננים. טום שלנו – אלוף העולם - הולך! 

למה אנחנו כל כך מתרגשים לראות את טום הולך? כל הורה מתרגש כשילדיו מתחילים ללכת. כך היה גם כשבן ואמה צעדו את צעדיהם הראשונים. 

אצל טום זאת התרגשות שונה. שונה לחלוטין.

היום טום בן שנה, חודשיים ושבועיים. 

טום נולד עם פגיעה מוחית בשל האטה ממושכת בדופק שנגרמה לקראת סוף הלידה. חבל הטבור היה כרוך סביב צווארו וגופו. שילוב של מצבו הפיזי, אולי התגובות של הצוות הרפואי בשלבים קריטיים אלה ואולי בדרך נעשו גם כמה טעויות בשיקול הדעת. התוצאה - אפגר 1. דקה 5 - 3, דקה 10 -4. 

טום ואנחנו עברנו כברת דרך מאז אותם הרגעים. טיפול נמרץ, תהליך שנקרא COOLING שבו למשך 72 השעות הראשונות לאחר לידתו מורידים את חום גופו ל- 33.5 מעלות על מנת לעצור את ההידרדרות של הפגיעה המוחית ולאפשר למוח לתקן את מה שניתן. אשפוז בפגיה, חודשים של בדיקות, תרופות, מעקבים. ועוד שנים רבות לפנינו.

בגיל 5 חודשים, לאחר עיכוב התפתחותי משמעותי (הוגדר מתחת לאחוזון 5 בהתפתחות) אובחן עם שיתוק מוחין (CP) בצדו השמאלי של הגוף. 

פלג הגוף העליון רפוי מאד, הרגליים בועטות חזק מדי, יד שמאל מאוגרפת, לא מצליח להרים את חלק הגוף העליון ולהחזיק את עצמו על הידיים. 

וכאן פגשנו את מי שעשתה איתנו ועם טום ניסים ונפלאות. דינה שפר - מומחית לפיזיוטרפיה נוירו-התפתחותית של פגים, תינוקות וילדים – Dina Sheffer. 

התחלנו בטיפולים מאד אינטנסיביים (2-3 בשבוע) אצל דינה, עבודה יום יומית בבית ועם כל מי שמבלה איתו, כל מגע, כל תנועה, סרטונים ששלחנו כל יום לדינה, הכל מכוון למטרה אחת - לגרום למוחו וגופו של טום לעשות את התנועות הנכונות על מנת לבנות קשרים חדשים במוחו ולהתגבר על הנזק. 

היד היתה הראשונה - כף היד שהיתה מאוגרפת התחילה להפתח, התחיל להפעיל אותה יותר ויותר, אחר כך הצליח להרים את עצמו, לזחול, להתיישב, לעמוד, ללכת בתמיכת הקירות והרהיטים, ולבסוף, אתמול - הגענו לאבן הדרך לה כל כך ייחלנו - טום הולך ללא כל עזרה. 

היום, כשאני מסתכלת לאחור ומנסה להבין מה עשינו נכון, אני חושבת שהאבחון המוקדם והטיפול המדויק והאינטנסיבי, יחד עם יכולותיו היוצאות דופן של טום, היו אבני היסוד.

יש לנו עוד דרך ארוכה של מעקבים לפנינו אבל אנחנו בטוחים יותר מתמיד שטום שלנו הוא ילד מופלא עם יכולות יוצאות דופן שהצליח לעשות את מה שקיים בעיקר בספרות המקצועית אך לעיתים נדירות קורה במציאות (כך אמרו לנו המומחים).

אמהות יקרות, חייבת לשתף כדי לפרגן למי שעשתה איתנו, ועודנה עושה, דרך ארוכה אך כל כך מתגמלת - Dina Sheffer - מומחית לפיזיוטרפיה נוירו-התפתחותית של פגים, תינוקות וילדים. אשת מקצוע מהטובות בתחום והיא גרה כאן, בקדימה.

​

המלצה חמה​

לכל חבריי ואנשי הפייסבוק שהפכו להיות הורים לראשונה )או יהפכו בקרוב( אני רוצה להמליץ על הפיזיותרפיסטית ההתפתחותית דינה שפר פיזיותרפיה התפתחותית. מעבר לזה שדינה היא מקצוענית מהמדרגה הראשונה, עם תואר שני בהתפתחות הילד אשר ניהלה במשך 10 שנים את מחלקת הפיזיותרפיה בהתפתחות הילד במכבי ומלמדת באוניברסיטת תל אביב, היא דמות שכל כך עזרה לנו בחודשים הראשונים ובצעדים הראשונים של ההורות.

בשלב מסוים המשכנו ללכת לדינה בכלל בשבילנו ולא בגלל מיכאל. מצאנו בדינה אוזן קשבת ואובייקטיבית לכל הבעיות, החששות והתלבטויות של הורים לראשונה. דינה לימדה אותנו איך לשחק עם מיכאל שהיה ממש קטן בצורה שתפתח אותו ולא רק תעביר את הזמן, איך להתמודד עם גזים והרדמות, איך לעבור מחלב אם למוצקים, מתי להחליף עגלה או מזרון, איך ומתי להעביר אותו לחדר משלו, מה הצעצועים הנכונים לכל גיל )ממש לא כל מה שבשילב מומלץ(, תרגילים לזמן בטן שלא ישעמם לו, תרגילים להתהפכויות, תרגילים לישיבה, תרגילים לעמידה והליכה, איך להתמודד עם חיסונים וטיפת חלב, איזה נעליים לקנות לו כשהוא רק מתחיל ללכת, ועוד ועוד ועוד. בשלב מסוים כשהיה ממש קטן היא הייתה ממש מדובבת אותו, עכשיו הוא יעשה ככה ועכשיו הוא רוצה ככה וכ'ו.

אם מיכאל לא הרגיש טוב היא ידעה להגיד לנו מה כדאי לעשות ואם ולאיזה רופא כדאי לפנות, כשעלו לנו דאגות או חששות של הורים שאף פעם לא נתקלו עם סיטואציה מסוימת היא ידעה להרגיע ולהסביר מה חשוב ומה פחות, כשיש מסביב את כל ה"יועצות" השונות היא כיוונה אותנו שלא נבזבז סתם כסף ובגדול ליוותה ועזרה בכל רגע ושלב.

מעבר לזה שקיבלנו עליה המלצה מאחד מרופאי הילדים הכי בכירים באיכילוב, אני מרגיש ורוצה בלב שלם להפיץ את הבשורה כי אני מודה לכל רגע שלקחנו את ההמלצה הזאת והייתי רוצה שכמה שיותר אנשים יוכלו ליהנות ממנה גם.

וכבונוס קיבלתם תמונה של מלך הספא של קפריסין

אלמוג יונתן ומיכאל גולדפרב

ברק ומיכל​

הגענו לדינה כשעלמה הייתה בת 10 חודשים, בשיאה של תקופת הקורונה,

באנו בעקבות חשש מהאופן שבה עלמה מבצעת את הזחילה, וחוסר התקדמות בנוגע לעמידה על 6.

דינה, עם המון סבלנות וידע נרחב, הסבירה לנו את מהות הבעיה. 

שלב אחר שלב היא הראתה לנו את הדרך לקדם את עלמה וגם לקדם אותנו כהורים טריים לילדה ראשונה (בתקופת הקורונה זאת משימה לא פשוטה ).

כל תרגיל וכל שלב נעשה עם הדרכה צמודה והכוונה להמשך הדרך, כולל חיבור למשימה את כל הגורמים שיכולים לסייע,כולל הגן. 

ראינו כיצד ממפגש למפגש עלמה מראה שיפור - 

מזחילה שמזכירה זחילה אינדיאנית הגענו היום בגיל שנה וקצת לעמידה, וכצעד מצעידה.

הקשר בין ההנחיות של דינה להתקדמות של עלמה ניכר ממש לאחר כמעט כל מפגש.

מומלץ ביותר.

בימים אלה מתקיים בישראל כנס בינלאומי מוביל בהתפתחות הילד ושיקומו. 

הסיפור של טום ובפרט המיקוד על שיקומו המופלא שהתאפשר הודות לשיתוף פעולה הדוק בין המשפחה ואנשי המקצוע הרבים שהיו מעורבים מוצג בכנס ואנחנו מאד מתרגשים.

בגיל כ- 5 חודשים טום אובחן עם שיתוק מוחין בחלק השמאלי של גופו ובזכות כל כך הרבה גורמים - ובשום פנים לא פוסחים על החלק החשוב מאד של המזל - היום, בגיל שנתיים טום ילדון קסום ללא סימן לפגיעה מוטורית כלשהי. 

כאמה שהתמודדה בפחד עצום עם הבשורה והחוסר וודאות רציתי לשתף בתובנות האישיות שלי שאולי עשויות לסייע לעוד הורים המתמודדים עם מצבים דומים לשלנו. 

תסמכו קודם כל על תחושת הבטן שלכם - אתם יודעים שיש בעיה. אם משהו מעורר אצלכם ספק בהתפתחות התקינה של הילד - אל תוותרו. תחפשו, תתייעצו, תתעקשו. תפנו למומחים הטובים ביותר בתחום. זה לא הזמן לחסוך בעלויות או לדחות את מציאת הסיוע לזמן מאוחר יותר. צריך לפעול מדויק והכי מוקדם שרק אפשר. לפעול למרות ויחד עם הפחד מהחוסר וודאות.

מדברי האמא יהודית ניסני -​